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A espera

Algumas semanas se passaram após a cirurgia e finalmente, tive minha primeira consulta com o médico oncologista responsável pelo tratamento preventivo. O ambiente de espera foi um pouco assustador, muitas pessoas esperando para serem atendidas. Algumas já sem cabelo, outras muito debilitadas. Mas todas acompanhadas. Não estava em meu melhor dia emocional, havia tido uma discussão com o meu pai e me vi na sala de espera sozinha. Foram quase três horas de espera até ser atendida e ao entrar no consultório fui recepcionada por uma médica assistente. Muito atenciosa, mas não era o médico que eu havia agendado a consulta. Desabei a chorar. A médica não entendeu nada. Mas foi doce e compreensiva. O médico responsável entrou no consultório me examinou e me deu um prazo de quinze dias para iniciar o tratamento com Glivec®. A dose prescrita foi de quatro comprimidos de 100mg ao dia, pela manhã por três anos.

Recebi as receitas e as orientações de como proceder para conseguir o medicamento de forma gratuita em minha residência. Estava tudo indo muito bem, as dores da cicatrização estavam diminuindo, aos poucos fui voltando as minhas atividades normais. Voltei a caminhar, a nadar, a frequentar minha igreja e sair com meus amigos. Também passei pela perícia do INSS e ganhei um mês adicional de licença por conta do médico-perito, que preocupado com o meu diagnóstico raro, pediu que eu retornasse ao INSS para solicitar mais uma prorrogação, caso ainda não me sentisse apta a voltar ao trabalho.

 A dor silenciosa

Durante uma visita do chefe do departamento de oncologia, descobri que o tratamento preventivo era opcional e de fornecimento obrigatório pela seguradora. Os efeitos colaterais não se comparavam aos da quimioterapia tradicional, por se tratar de uma droga alvo que reagiria diretamente em células formadoras de GIST. Os efeitos colaterais mais comuns eram ânsia e inchaço nas bolsinhas dos olhos. Até aqui nada demais. Estava disposta a obedecer e a aceitar o tratamento.

O pior estava por vir, fui alertada também que não seria recomendado engravidar durante os próximos anos, durante o período do tratamento. A princípio achei graça, pois nem namorado tinha, quem dirá a preocupação de me tornar mãe por acidente. Ao refletir melhor sobre o assunto, me deparei com a realidade que o corpo humano foi gerado para se reproduzir e que havia um período de fertilidade feminina que era drasticamente reduzido com o passar dos anos, principalmente após os 35 anos. Estava com 36 anos e ao final do tratamento estaria com quase 40 anos, o que naturalmente reduziria minha chance de gerar filhos. Mais uma decisão a ser tomada: esperar sem fazer nada ou coletar óvulos para serem armazenados e utilizados no futuro se necessário?

O congelamento de óvulos é recomendado para pacientes com câncer, pois a quimioterapia costuma afetar a fertilidade feminina. Não era esse bem o meu caso, pois a quimioterapia oral a que me sujeitaria não altera a fertilidade, mas pode trazer riscos sérios a formação do feto. Minha questão principal era o meu limite natural entre o poder esperar o fim do tratamento sem ter minha reserva de óvulos comprometida com o avanço da idade. A fertilização in vitro, não é 100% eficaz, as chances de sucesso dependem da quantidade e qualidade dos óvulos armazenados, fora ainda outras variáveis, as chances de se engravidar através de fertilização in vitro é de cerca de 50%, ou seja, mesmo congelando óvulos, o sucesso da gravidez é incerto. Muitas mulheres passam por esse processo doloroso, algumas participam de blogs e grupos de apoio e terapia, pois realmente é algo muito difícil para a mulher lidar com a infertilidade.

Resumidamente, seria um preço a ser pago, tanto financeira como emocionalmente. Os custos da estimulação e congelamento não são assegurados pelo plano de saúde, mesmo em casos de câncer. Os medicamentos são de alto custo e só encontrados em farmácias especializadas. Basicamente são hormônios injetáveis na barriga. A ideia é estimular a ovulação e fazer a aspiração quando estiverem maduros. A sensação é de uma Tensão Pré-Menstrual potencializada (TPM), algumas choram por nada, outras dormem o dia inteiro. De qualquer forma, uma bomba de hormônios é recebida pelo organismo. Os óvulos extraídos são congelados e ficam disponíveis para utilização, doação ou descarte, conforme decisão da mulher.

Sonhos estavam em jogo e parte de minha fé também. Qual seria a atitude de fé, congelar óvulos para aumentar as chances de ser mãe no futuro, ou aguardar e esperar que o milagre completo acontecesse sem sua intervenção humana?

Para tudo há uma ocasião certa: há um tempo certo para cada propósito debaixo do céu: Tempo de nascer e tempo de morrer, tempo de plantar e tempo de arrancar o que plantou, tempo de matar e tempo de curar, tempo de derrubar e tempo de construir, tempo de chorar e tempo de rir, tempo de prantear e tempo de dançar, tempo de espalhar pedras e tempo de ajuntá-las, tempo de abraçar e tempo de se conter, tempo de procurar e tempo de desistir, tempo de guardar e tempo de jogar fora, tempo de rasgar e tempo de costurar, tempo de calar e tempo de falar, tempo de amar e tempo de odiar, tempo de lutar e tempo de viver em paz. (Eclesiastes 3.1-8 NVI)

O início

Quase dois meses do pedido inicial se passaram até que a primeira caixa do medicamento fosse entregue em minha residência. Inúmeros formulários foram preenchidos e finalmente, consegui a liberação do plano de saúde, para a quimioterapia oral. Ao receber a primeira caixa, fiquei duplamente surpresa, ao invés de comprimidos de 100mg, recebi de 400mg junto com uma nota fiscal de cerca de 12 mil reais que devido ao desconto concedido havia se reduzido para oito mil reais. Valores esses totalmente pagos pelo convênio. Em dezembro, no mês de sua cirurgia, uma nova portaria da Agência Nacional de Saúde (ANS) incluiu no Rol de procedimentos / medicamentos obrigatórios à obrigatoriedade de fornecimento de Mesilato de Imatinibe para o tratamento de GIST. Meses mais tarde, descobri que meu médico viajou inúmeras vezes para Brasília ao longo do ano anterior, para comprovar que a forma oral também fazia parte dos tratamentos de quimioterapia, e que por isso, deveria ser fornecida gratuitamente. Mais uma vez, estava vivendo um milagre. Como seria capaz de realizar tal tratamento a 12 mil reais por mês por durante três anos?

Enfim, iniciei o tratamento e logo voltei a trabalhar. Foram três meses de afastamento. Só tinha seis meses de empresa quando me afastei. Mas ainda assim, recebi uma calorosa recepção com direito a café da manhã e cartazes de boas-vindas de todos de minha unidade de negócios e parceiros. Foi um momento muito importante e precioso para mim. Com o avanço do tratamento, comecei a passar muito mal. Enjoos e dores nas pernas eram constantes, fraqueza, desanimo inchaço nos olhos, perda de apetite e manchas em minha pele eram os piores sintomas. Mais tarde, meus cabelos começaram a cair. Procurava controlar minha mente, pensando que tudo passaria logo. Tinha receio de vomitar, pois temia pela cicatrização interna. Ficava sentada em minha cama, repetindo para mim mesma: “Está tudo bem! Já vai passar, o enjoo é do remédio, não precisa vomitar. Ficará tudo bem!”.

E assim, fui vivendo, até que as dores em minhas pernas se tornaram insuportáveis, a queda de cabelo notável e o desânimo me impediam de comer. Um mês de tratamento e já relatava muitos efeitos colaterais ao médico assistente que sem muito jeito, afirmou que não costumava se sensibilizar com as queixas dos pacientes, uma vez que o tratamento deveria seguir.

A questão não era sensibilizar o médico e nem parar com o tratamento. Era apenas relatar o que estava acontecendo e quem sabe descobrir se alguns “antídotos” como antidepressivos, xampus especiais, analgésicos fariam alguma diferença nos efeitos colaterais. Em outra consulta, enquanto esperava para ser atendida, dividi o sofá com uma moça mais jovem que estava sem cabelo. Pensei comigo que não ficaria sem cabelo. Caso perdesse meus cabelos, compraria uma peruca. Com um punhado de fios que acabara de cair, durante a consulta, questionei se ficaria sem cabelo, pois tinha uma viagem marcada e se fosse necessário já traria uma peruca bem bonita de fora. Com alívio ouvi de meu médico que não iria perder meus cabelos, que isso não era esperado e não iria acontecer comigo. A dose estava além do que meu organismo aceitava e por isso estava sentindo tanto efeitos colaterais comparados por meu médico como ser atropelada por um trem.

Ele me deu uma semana de folga e depois uma redução de 100mg na dose diária. As primeiras semanas foram ótimas, mas ao se aproximar de um mais um mês de tratamento, as dores nas pernas eram insuportáveis. Sentia dor o dia inteiro, independentemente de como estava, sentada, deitada, de pé. Essa dor me deixava cansada e irritada.

Imunidade total?

Ao mesmo tempo, estava feliz por ter acesso ao tratamento. Fiz uma associação simplista que o remédio seria suficiente para me deixar afastada do hospital ou com doenças graves. O remédio estava sendo meu salvador. Como se ele, e somente ele, fosse necessário para que eu não adoecesse mais. Depois de tudo o que vivi, de todos os milagres, eu me vi construindo um bezerro de ouro.

Mas vendo o povo que Moisés tardava em descer do monte, acercou-se de Arão, e disse-lhe: Levanta-te, faze-nos deuses, que vão adiante de nós; porque quanto a este Moisés, o homem que nos tirou da terra do Egito, não sabemos o que lhe sucedeu. E Arão lhes disse: Arrancai os pendentes de ouro, que estão nas orelhas de vossas mulheres, e de vossos filhos, e de vossas filhas, e trazei-mos. Então todo o povo arrancou os pendentes de ouro, que estavam nas suas orelhas, e os trouxeram a Arão. E ele os tomou das suas mãos, e trabalhou o ouro com um buril, e fez dele um bezerro de fundição. Então disseram: Este é teu deus, ó Israel, que te tirou da terra do Egito. (Êxodo 32:1-4)

Sinal de Alerta! Como assim? Estava creditando e confiando a um remédio a minha cura e salvação?

De tanto repetir que precisava tomar os remédios para ficar boa, me dei conta do absurdo. O GIST não teve nenhuma causa ambiental. Algumas síndromes e doenças simplesmente acontecem. Independente da saúde emocional ou física, histórico familiar ou hábitos alimentares.

Como agora, um simples remédio poderia impedir que eu ficasse doente novamente? Claro que a quimioterapia tem o poder de matar as células irregulares, mas isso não é válido para as demais doenças. Não foi um pensamento pessimista do tipo, não importa o que seja feito, doenças vão acontecer. Mas foi um pensamento que me trouxe a razão, à vontade soberana de Deus. Pessoas são curadas e restauradas todos os dias. Por outro lado, pessoas saudáveis adoecem todos os dias. O mundo não é binário. Se tomasse o remédio, ficaria curada de tudo. Se não tomasse, a doença voltaria. Da mesma forma que o GIST apareceu sem causa ambiental, pode ser que mesmo sem a medicação, nunca mais voltasse. Ainda com a medicação, outras coisas poderiam aparecer.

Só que minha fé e minha esperança não poderiam estar em algo material, em algo como um remédio. Minha essência clama por algo superior, por algo maior e soberano.

Em minha terceira consulta de acompanhamento, outra redução, ganhei um dia de folga na semana. O médico explicou que com um dia a menos, meu corpo teria mais condições de se adaptar a medicação e que as dores nas pernas tendiam a diminuir. Mais uma vez, as primeiras semanas foram satisfatórias, mas ao se aproximar de mais um mês de tratamento, o cansaço e o desânimo estavam prevalecendo. Em minha quarta consulta outra redução e a possibilidade de parada do tratamento. Pois por se tratar de um caso especial, onde a paciente já está curada, eles avaliam a relação “custo x benefício”. Se a qualidade de vida está sendo comprometida, eles dão o direito ao paciente parar com o tratamento.

Disposta a passar pelo tratamento em prol do conhecimento?

Eu não me senti a vontade de parar com o tratamento, não por medo de voltar a ficar doente, mas por acreditar que poderia ser usada como uma “voluntária” sobre os efeitos do tratamento.

Tantas outras pessoas participam de pesquisas até mesmo com placebos para ajudar a descobrir a cura de outras doenças. Por que precisaria interromper meu tratamento tão precocemente?

Descobri ser a única paciente do hospital que tomava a medicação de maneira preventiva. Muitos faziam uso da medicação para diminuição do tumor para que pudessem ser submetidos a cirurgia ou ainda, devido à localização inacessível, só podiam contar com isso para ganhar sobrevida. Também descobri que o GIST tem aproximadamente dez anos de descoberta e que seu tratamento, tem cerca de cinco anos de uso, sendo que apenas nos últimos dois anos que se começou a falar mais sobre ele e seus efeitos. O tratamento é totalmente pago pelo convênio, os medicamentos eram entregues em minha residência e estava conseguindo com ajuda de alguns antídotos reduzir os efeitos colaterais. Alguns aprendizados já podiam ser extraídos desses primeiros meses de uso, como, por exemplo, que é preciso adequar à dose ao peso do paciente, se ingerido após o almoço, a ânsia pode ser reduzida ou até mesmo eliminada. Alguns tratamentos capilares complementares podem interferir na queda de cabelos.

Pois eu sou o Senhor, o seu Deus, que o segura pela mão direita e diz a você: Não temas; eu o ajudarei. (Isaías 41:13)

Ouvi que essa atitude era altruísta, aprendi e infelizmente constatei que são poucas as pessoas realmente dispostas a ajudar ao próximo, a se doar por alguém, ainda mais por alguém desconhecido.

Se os efeitos colaterais podem ser minimizados e o tratamento está sendo patrocinado por Deus, por que não participar e ajudar pessoas que poderão precisar no futuro?

Amarás, pois, ao Senhor teu Deus de todo o teu coração, e de toda a tua alma, e de todo o teu entendimento, e de todas as tuas forças; este é o primeiro mandamento. E o segundo, semelhante a este, é: Amarás o teu próximo como a ti mesmo. Não há outro mandamento maior do que estes. (Marcos 12:30-31)

Cura instantânea ou em fases?

Jesus opera de forma diferente segundo a Sua vontade. Em alguns casos, há cura instantânea em outros em processos e outros, parecem permanecer sem cura.

Certa vez, Jesus curou um cego através de um tratamento um tanto quanto inusitado, no mínimo nojento para a grande maioria das pessoas e embaraçoso para o próprio cego.

E, passando Jesus, viu um homem cego de nascença. E os seus discípulos lhe perguntaram, dizendo: Rabi, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego? Jesus respondeu: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus. Convém que eu faça as obras daquele que me enviou, enquanto é dia; a noite vem, quando ninguém pode trabalhar. Enquanto estou no mundo, sou a luz do mundo.
Tendo dito isto, cuspiu na terra, e com a saliva fez lodo, e untou com o lodo os olhos do cego. E disse-lhe: Vai, lava-te no tanque de Siloé (que significa o Enviado). Foi, pois, e lavou-se, e voltou vendo. (João 9:1-7)

Jesus tem o poder sobre a cura espiritual e sobre a cura física. Ele pagou o preço para que tivéssemos nossos pecados perdoados e para que fossemos curados, levando sobre Si todas as nossas enfermidades.

Jesus me curou do câncer, assim como curou o cego de nascença. Ele pagou o preço com sua morte para que fossemos fisicamente e espiritualmente curados.

Por que foi necessário o tratamento intermediário para o cego e ainda é necessário para tantas outras pessoas?

Ele não poderia ter simplesmente dito, abra os olhos e veja, tua fé o salvou? A exemplo do que fez com o paralítico, dizendo, toma o teu leito e anda!?

E estava ali um homem que, havia trinta e oito anos, se achava enfermo. E Jesus, vendo este deitado, e sabendo que estava neste estado havia muito tempo, disse-lhe: Queres ficar são? O enfermo respondeu-lhe: Senhor, não tenho homem algum que, quando a água é agitada, me ponha no tanque; mas, enquanto eu vou, desce outro antes de mim. Jesus disse-lhe: Levanta-te, toma o teu leito, e anda. (João 5:5-8)

Ele tem e teria poder para fazer o mesmo. Mas porque não fez? Talvez para que entendêssemos que nem sempre as respostas virão como deseja o nosso coração, mas como for necessário para que Sua glória seja manifestada. O tratamento do cego foi um pouco de saliva de Jesus na terra, barro e banho no tanque.

Enganoso é o coração, mais do que todas as coisas, e perverso; quem o conhecerá? (Jeremias 17:9)

O preço a ser pago: a morte! Pois isso teria acontecido em um sábado, no qual a cura não seria lícita conforme registrado. Preço físico, preço espiritual. Deixou sua glória e viveu como homem e teve a pior morte de todas: a morte de cruz. Para o cego, a cura não veio instantaneamente, e ainda dependia dele a decisão de recebê-la ou não. Ele poderia ter se negado ir até ao poço se lavar. Poderia ter ficado ofendido com o tratamento, talvez até se comparando a outros que haviam sido curados instantaneamente. Talvez as pessoas próximas o recriminassem enquanto ele seguia ao poço. Estava andando com barro molhado no rosto! Mas a vontade soberana de Deus prevaleceu e o propósito da vida daquele cego se cumpriu e continua se cumprindo até os nossos dias. Ele nasceu cego, não por seus pecados ou pecados de seus pais, mas para que a gloria de Deus fosse manifestada na terra. Essa glória continua a se manifestar para que cada vez mais pessoas possam realizar os propósitos de Deus em suas vidas e através de suas vidas.

A cura do câncer veio de maneira milagrosa. Sim, houve cura, mas não instantânea. A cada dia, uma fase da cura é consolidada.  A fase inicial, a descoberta e retirada integral aconteceram em tempo recorde. A oração do corpo de Cristo trouxe ao mundo físico aquilo que havia sido liberado no mundo espiritual.

A fase da recuperação, também em tempo recorde, consolidou a vontade soberana de Deus. Nessa fase, fatos que pareciam sem sentido ou relação, começaram a fazer parte de um minucioso plano de Deus.

A fase do tratamento tem se mostrado mais leve do que imaginado e tem sido totalmente financiada por Jesus. Financeiramente e espiritualmente pagas por Jesus. Medicação gratuita, créditos de impostos sobre as medicações, tratamento com um dos oncologistas mais renomados do Brasil, antídotos doados, são alguns exemplos de como Jesus financiou esse tratamento.

Manter minha mente boa, sem cair em depressão, a comunhão com meus irmãos em Cristo, a intimidade com Jesus, a alegria do Senhor que me fortalecia a cada dia, a certeza de estar fazendo parte de um plano superior e realização de seu proposito na terra, são alguns exemplos da graça de Deus. Espiritualmente, a guerra está vencida. O plano está cumprido, o propósito realizado.

Acredito que meu propósito seja a transformação de vidas pelo amor de Cristo, seja através da ministração da palavra, seja através de minha vida como referência. Sua vida precisa manifestar a glória de Deus, no seu trabalho, em sua casa ou em sua igreja local. Sua vida pode ser usada como prova que existe um Deus que ama a humanidade, apesar de seus defeitos e falhas, disposto a sacrificar seu filho único para que os que crerem possa viver eternamente em abundância. Ainda que haja sofrimento na terra, tudo o que acontece tem um propósito e este colabora com os que amam a Deus. Isso ainda mesmo antes destes O amarem. A vontade soberana de Deus faz com que a boa, perfeita e agradável vontade se cumpra. Mas não só a partir do momento de nossas conversões, ela se manifesta a cada dia, independente de nossas ações, por isso é chamada de imerecida, de graça. Ela está disponível a todos, o preço já foi pago na cruz, está consumado.

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