31

(3.5.1) Implementazione urgente del Registro Tumori della Popolazione della Regione Lazio.

La legge n.108 del 5/12/2013 “ISTITUZIONE DEL REGISTRO TUMORI DI POPOLAZIONE DELLA REGIONE LAZIO “ è stata approvata all’uniminità da tutte le forze politiche presenti nel Consiglio Regionale del Lazio nella seduta n. 42 del 20/05/2015.

Dettagli QUI

Ad oggi, dopo oltre 2 anni, la legge non è mai stata nè finanziata nè applicata, con gravissime responsabilità della giunta Zingaretti.
Sono stati tanti, troppi, gli appelli inascoltati e gli atti presentati dal M5S sia in Commissione Sanità che in Consiglio Regionale: nulla si è ancora mosso.
E’ assolutamente urgente sbloccare questo ingiustificato immobilismo politico e permettere l’avvio del Registro, come previsto dalla legge.

Il registro tumori regionale raccoglierà dati di popolazione relativi a incidenza e sopravvivenza per tutte le neoplasie su scala nazionale, fornendo elementi fondamentali per la programmazione nazionale e regionale. La possibilità di disporre di elementi di misurazione certi ed omogenei circa l’outcome dei pazienti è la chiave vincente per migliorare la qualità e valutare l’efficienza del sistema sanitario nazionale. Tali elementi di misurazione possono essere accorpati negli indicatori predefiniti dei percorsi di cura delle singole regionl, cosi’ da consentirne il calcolo del valore, nonchè di valutare il fenomeno della migrazione sanitaria.

Spesso i registri tumori vengono interpellati solo dopo allarmi mediatici, presunti o reali, quando invece spetterebbero ai registri dare l’allarme PRIMA, per accertare situazioni di pericolo per la salute pubblica che necessitano di interventi di emergenza. Un registro tumori vivo e attivo, che non analizza solo a distanza di mesi o anni gli effetti e le conseguenze dei fattori inquinanti, ma che permette di monitorare in tempo reale l’incidenza e predisporre tutte le azioni necessarie e fondamentali per contrastare le cause.

Il registro tumori Lazio deve necessariamente proporre una rivoluzione paradigmatica che preveda un transito dalla mera centratura sulla “stima” dei tumori, all’attenzione alla “narrazione” dei singoli pazienti, dalla “descrittiva” alla “valutazione” dell’innovazione, ad una decisione condivisa con i vari stakeholder, aprendosi ai database clinici, alle schede AIFA, ai gruppi oncologici multidisciplinari, alle reti oncologiche regionali.

Verso l’incorporazione della nuova edizione del sistema di classificazione TNM dei dati biomolecolari con i dati anatomoclinici.

Il Registro Tumori della Regione Lazio, insieme agli altri registri regionali e al registro nazionale, diventa quindi una centrale di osservazione, un cruscotto dei percorsi di cura, che consente al dirigente oncologo di ampliare la visione di insieme del percorso di salute dei propri pazienti, integrando i tradizionali outcome intermedi e settoriali con indicatori sull’esito globale di cura.
Dopo il trattamento, gli oncologi hanno ancora bisogno di conoscere i dati di follow-up del paziente oncologico per determinare se il trattamento ha funzionato, o in caso contrario, per quali ragioni non si e’ avuto miglioramento. Il registro laziale diventa quindi strumento di pratica clinica, rilevando la consistenza numerica e gli eventuali differenti percorsi intrapresi dai pazienti persi al followup.

Importante estendere quindi i fattori di verifica e monitoraggio, verso fattori extra-terapeutici che influenzano in misura maggiore o minore l’outcome, e integrare i dati clinici con i dati dell’epidemiologia ambiantale, soprattutto per le popolazioni residenti nei comuni SIN soggetti ad alto/altissimo inquinamento ambientale.

Sul piano più propriamente organizzativo, si potrebbero rivedere i PDTA specifici per i diversi ambiti oncologici, per constatare il reale grado di attivazione ed applicazione, nonchè l’efficacia e l’efficienza, tramite un flusso informativo cje tenga conto dei loro indicatori di qualità dichiarati e dei costi.
Si potrebbe ipotizzare l’individuazione di gruppi di pazienti omogenei per assorbimento di risorse impegnate, sul genere dei DRG, ma non centrati in maniera “trasversale” sui singoli accessi in ricovero alla struttura, bensì sulla personale traiettoria “longitudinale” della storia clinico-strumentale di “quel” singolo paziente.
In questa evoluzione epistemologica e operativa, condivisa per altro dal CIPOMO e dall’AIOM, le informazioni relative ai singoli pazienti osservati possono costituire una misura della qualità dell’assistenza per la popolazione residente, dalla governance clinica valutata rispetto alle liste di indicatori dei PDTA specifici per sede tumorale, garantendo la reale presa in carico dei pazienti da parte del sistema e la relativa continuità assistenziale, mediante un esercizio della valutazione che non può essere statico, ma dinamico e quotidiano.

Per modificare la rete oncologica dinamicamente, e per meglio rispondere al bisogno di salute “reale” e non solo stimato, dei malati oncologici. E soprattutto per fare vera prevenzione sulle cause e sui fattori scatenanti o velocizzanti.

Il registro laziale permetterebbe anche di fare un sano e veritiero benchmarking tra le diverse strutture sanitarie della nostra regione, indispensabile per il governo sanitario volto ad una omogeneità dell’offerta, anche smascherando supposte cure miracolose sbandierate da alcuni medici ed alcune strutture alla base di flussi migratori sanitari facendo leva sulle emozioni. In tal senso, il registro tumori del Lazio va integrato nella carta dei servizi di reparto, che costituisce un impegno con i pazienti e il punto di partenza per azioni di miglioramento, nonchè per identificare aree di vera eccellenza.

**Comunicazione del rischio alla popolazione
**Evoluzione verso analisi e dati live
**Avvio sistema di sorveglianza proattiva

(3.5.2) Percorsi e screening oncologici

*Riorganizzazione programmi di screening (mPP)
*Aggiornamento urgente percorsi e protocolli
Identificazione dei carcinogeni e degli elementi/fattori che promuovono l’iniziazione del cancro. Analisi delle sostanze nutritive anti-promotrici connesse a reversibilità
* Gestione rete hospices
* Revisione completa fase di followup e interazione con i MMG
Retribuzione di risultato su recidiva, ristadiazione e efficacia trattamenti antiblastici. Politiche di hospice/lungodegenze, homecare e assistenza volontariato

(3.5.3) Servizi psiconcologia

(3.5.4) Tumori infantili
* Analisi cluster
*Protocolli di indagine
Avvio della rete emato-oncologica pediatrica
Avvio sistema di sorveglianza tumori infantili ed adolescenziali

(3.5.5) Test identificazione cluster

(3.5.6) Costi dei farmaci e politiche di accesso

(3.5.7) Oncologia di precisione
* Modelli di personalized cancer therapy
* Cardioncologia

(3.5.8) Ambulatori interdisciplinari per gruppo di neoplasie