BARN MED REVMATISK SYKDOM. BARNEREVMATOLOGI (REV 053-062)
116 Unge med Revmatisk Sykdom. Overgang til Voksenrevmatologien (REV 062)
Øyvind Palm
Revmatisk sykdom hos barn er en heterogen gruppe sykdommer som debuterer før 16 års alder. Juvenil idiopatisk artritt (JIA) utgjør en stor del av tilfellene, men selv innenfor denne diagnosen er undergruppene svær forskjellige, også når det gjelder grad av remisjon og konisitet. De som har vedvarende sykdomsaktivitet inn i voksen alder, trenger å bli overført til voksen-revmatologisk oppfølging.
Utfordringer ved overgangen
Erfaring viser at mange sliter med å tilpasse seg overgangen til voksenrevmatologisk oppfølging. Dette kan øke risikoen for en dårligere prognose (Conti F, 2018). Konflikten mellom pasientenes ønske om uavhengighet og samtidig å innordne seg systematisk oppfølging i helsevesenet, samt organisatoriske endringer med krav om å ta mer ansvar for egen helse, kan oppleves avstøtende og belastende (Currie GR, 2022). En nederlandsk studie viste imidlertid at systematiske tiltak for å forbedre pasientoppfølgingen i denne fasen reduserer risikoen for frafall, øker pasienttilfredsheten og gir pasientene bedre mestringsevne (Walter M, 2018).
Mental helse
Barn som får revmatisk sykdom i oppveksten, opplever ikke bare redusert fysisk utfoldelse, men også en psykisk belastning. Årsakene inkluderer reaksjoner på smerte, redusert fysisk funksjon, utmattelse og usikkerhet rundt prognosen (Adam V, St-Pierre Y, Fautrel B, 2005). Sykdommen påvirker dermed både fysisk og mental modning. Forskning har vist en økt forekomst av psykiske lidelser, spesielt blant ungdom med revmatisk sykdom. I tillegg kan sykdommen gå ut over skolegang og utdanning. Behandlingen i barne- og ungdomsårene bør derfor inkludere et flerfaglig team.
Etterlevelse av behandling
Omkring 50% av barna med inflammatorisk revmatisk sykdom har fortsatt inflammatorisk sykdomsaktivitet når de med 16-18 år avsluttes fra barnerevmatologisk oppfølging og overføres voksenrevmatologi. Erfaring og forskning har vist at mange pasienter i denne fasen ikke følger den anbefalte behandlingen (behandlingssvikt), faller ut av kontrollprogrammet eller mister støtte som skulle hjelpe dem inn i et normalt sosialt liv eller fast arbeid.
Årsaker til manglende etterlevelse:
- Tenåringer og unge voksne er ikke alltid forberedt på livet som voksne og mangler erfaring i å ta vare på egen helse. Dette kan føre til at viktige avtaler glemmes eller avlyses, og at medisinering og kontrollopplegg ikke følges.
- Som voksne har pasientene i mindre grad et dedikert team som følger dem opp, og de har ikke lenger foreldre/foresatte som påser at de følger behandlingen.
- Unge voksne med revmatisk sykdom har også aldersrelaterte behov som krever spesiell oppmerksomhet ved revmatisk sykdom, som informasjon og tiltak rundt svangerskap, interaksjoner mellom medikamenter og rusmidler, og valg av livsstil for å minimere risikoen for kardiovaskulær sykdom på sikt. Basert på den enkeltes diagnose foreligger også relaterte behov (Currie GR, 2022). Behovene kan variere avhengig av den spesifikke diagnosen (Kelly A, 2020).
Individuell tilpasning av oppfølgingen kan forbedre de unges motivasjon, etterlevelse og prognose.
Fysisk funksjon.
Ved juvenil artritt (JIA) er det viktig med fortsatt innsats for å begrense artritt. Sekvele etter artritt er vanligst i hofter, håndledd og kjeveledd og kan påvirke valg av utdanning og yrke. Selv om rullestolbruk er r blitt sjeldnere blant barn med JIA, viser undersøkelser at mer enn én av tre utvikler en form for nedsatt fysisk funksjon (Østli IL, 2009). Noen trenger tiltak også mot uveitt som rammer ca. 20% av barna med JIA og kan medføre synsnedsettelse.
Øyesykdom.
Ved spondyloartritt (SpA)/entesitt-relatert JIA, spesielt ankyloserende spondylitt/Bekhterevs hos unge, kan anterior uveitt debutere i tidlig voksen alder. Det er viktig med tiltak for å motvirke andre komplikasjoner av SpA i denne aldersgruppen. Ved JIA, særlig ANA positiv type, kan uveitt fortsette inn i voksen alder (Haasnoot A-M JW, 2016).
Smerter
Smerter er vanlig hos voksne med juvenil revmatisk sykdom. Årsakene kan være redusert eller asymmetrisk vekst med påfølgende benlengdeforskjell ved artritt, fusjon av cervikale virvler, instabilitet i atlantoaksial-ledd eller artritt/artritt-sekvele i kjeveledd (vekstforstyrrelser). Tidlig utvikling av smertefull artrose som følge av bruskskader er heller ikke uvanlig. I tillegg antas de psykososiale belastningene å øke risikoen for kroniske smertetilstander.
Indre organer.
En av fem med systemisk lupus erythematosus (SLE) utvikler sykdommen som barn (Charras A, 2021). Juvenil lupus (JSLE) er generelt mer aggressiv enn hos eldre personer. Det er økt risiko for makrofag aktiveringssyndrom (MAS) med «cytokinstorm» som kan være livstruende med feber, disseminert intravaskulær koagulasjon (DIC) og multiorgansvikt. Utvikling av organskader som omfatter sentralnervesystemet (CNS- lupus) og nyrene (lupusnefritt) er også vanligere enn ved SLE med debut i voksen alder.
Tiltak for en vellykket overgang
Samlet sett er barn og unge med revmatisk sykdom en sårbar gruppe, spesielt i overgangen fra barnerevmatologisk til voksenrevmatologisk oppfølging (Østli IL, 2009). Målet er at pasientene skal oppnå en livskvalitet som er lik den i befolkningen generelt. Derfor anbefales det å iverksette spesielle tiltak i god tid før overgangen(Minden K. Horm Res 2009):
Tiltak før overgangen fra barne- til voksenrevmatologi
- Forberedelse til overføringen bør starte 1-2 år i forveien.
- Ungdommen og foresatte bør informeres grundig og gjentatte ganger.
- Barnerevmatologen bør skrive en oppsummering til voksenrevmatologen, der eventuelle individuelle behov tydeliggjøres.
- Voksenrevmatologisk avdeling bør sende et velkomstbrev til pasienten, der de viser at de er oppmerksomme på spesielle behov og informerer om hvordan pasienten kan kontakte dem ved behov utenom faste kontroller.
Litteratur
