BARN MED REVMATISK SYKDOM. BARNEREVMATOLOGI (REV 053-062)
117 Unge med Revmatisk Sykdom. Overgang til Voksenrevmatologien (REV 062)
Øyvind Palm
Mentalt Barn som får revmatisk sykdom i oppveksten får redusert fysisk utfoldelse, men også en psykisk belastning. Årsakene inkluderer reaksjon på smerte, redusert fysisk funksjon, utmattelse og uforutsigbar prognose (Adam V, St-Pierre Y, Fautrel B, 2005). Sykdommen griper dermed inn i fysisk og mental modning. Forskning har vist at økt forekomst av psykisk sykdom, spesielt blant ungdom med revmatisk sykdom. I tillegg kan sykdommen gå ut over skole og utdanning. Behandlingen i barne- og ungdomsalder omfatter derfor et flerfaglig team.
Etterlevelse. Omkring 50% av barna med inflammatorisk revmatisk sykdom har fortsatt inflammatorisk sykdomsaktivitet når de med 16-18 år avsluttes fra barnerevmatologisk oppfølging og overføres voksen-revmatologi. Erfaring og forskning har vist at mange pasienter i denne fasen ikke følger den anbefalte behandlingen (behandlingssvikt), faller ut av kontroll-opplegget eller mister støtte som skulle hjelpe dem inn i et normalt sosialt liv eller fast arbeid. Årsakene er flere:
Tenåringer og unge voksne er ikke klare for livet som voksne. De har ennå ikke utviklet evnen til helt å ta vare på seg selv og mangler erfaring. Dermed uteglemmes eller kanselleres viktige avtaler eller fast medikasjon med tilhørende kontroll-opplegg droppes. Som voksne har pasientene i mindre grad et team som følger opp eller påpasselige foreldre / foresatte. Unge voksne med revmatisk sykdom har også aldersrelaterte behov som krever spesiell oppmerksomhet ved revmatisk sykdom. Det gjelder blant annet informasjon og tiltak omkring svangerskap, interaksjoner mellom medikamenter og rus- og nytelsesmidler og valg av livsstil for å minimalisere økt risiko for kardiovaskulær sykdom på sikt. Basert på den enkeltes diagnose foreligger også relaterte behov.
Fysisk funksjon. Ved juvenil artritt (JIA) er fortsatte tiltak for å begrense artritt viktig. Sekvele etter artritt er vanligst i hofter, håndledd og kjeveledd og kan påvirke valg av utdanning og yrke. Selv om rullestoler er blitt et uvanlig syn på barnerevmatologiske avdelinger, viser undersøkelser at mer enn en av tre utvikler en form for redusert fysisk funksjon (Østli IL, 2009). Noen trenger tiltak også mot følgetilstander av uveitt som affiserer ca. 20% av barna med JIA.
Øyesykdom. Ved spondyloartritt (SpA) / entesitt-relatert JIA, særlig Bekhterevs hos unge, kan anterior uveitt debutere i tidlig voksen alder. Også andre tiltak for å motvirke SpA komplikasjoner i denne aldersgruppen er viktig. Ved JIA, særlig ANA positiv type kan uveitt fortsette inn i voksen alder.
Smerter er vanlig. Årsakene kan være redusert eller asymmetrisk vekst med påfølgende benlengdeforskjell ved artritt, fusjon av cervikale virvler, instabilitet i atlantoaksial-ledd eller artritt / artritt-sekvele i kjeveledd (vekstforstyrrelser). Tidlig utvikling av smertefull artrose som følge av bruskskader er heller ikke uvanlig. I tillegg antas de psykososiale belastningene å disponere for kroniske smertetilstander.
Indre organer. En av fem med systemisk lupus erythematosus (SLE) utvikler sykdommen som barn. Juvenil lupus (JSLE) er generelt også mer aggressiv enn hos eldre personer. Det er økt risiko for makrofag aktiveringssyndrom (MAS) med «cytokinstorm» som kan være livstruende med feber, disseminert intravaskulær koagulasjon (DIC) og multiorgansvikt. Generelt er også utvikling av organskader som omfatter sentralnervesystemet (CNS- lupus) og nyrer (lupus-nefritt) er vanligere enn ved SLE med debut blant voksne.
Samlet sett er barn og unge med revmatisk sykdom en utsatt gruppe, særlig i tiden når de går over fra barnerevmatologisk til voksen-revmatologisk oppfølging (Østli IL, 2009). Revmatologisk har vi mål for tiltak at pasientene skal oppnå en livskvalitet som er lik den generelle befolkningen (Minden K. Horm Res 2009). En anbefaler derfor å innsette spesielle tiltak i god tid.
- Forberedelse til overføringen begynner 1-2 år i forkant.
- Ungdom og foresatte informeres i god tid og gjentatte ganger.
- Barnerevmatolog gir skriftlig oppsummering for voksenrevmatologen der ev. individuelle behov tydeliggjøres.
- Velkomstbrev fra voksenrevmatologisk avdeling der en viser at en er oppmerksom på spesielle behov og meddeler hvordan pasienten kan ta kontakt ved behov utenom faste kontroller.
