BARN MED REVMATISK SYKDOM. BARNEREVMATOLOGI (REV 053-062)
113 Informasjon og opplæring av Barn og unge med Revmatisk sykdom og til de Pårørende. Psykososiale konsekvenser REV 058
Informasjon og opplæring for Barn og Unge med Revmatisk sykdom og for pårørende
Øyvind Palm
Barna. Omkring 50% av barna med inflammatorisk revmatisk sykdom har fortsatt inflammatorisk sykdomsaktivitet inn i voksen alder til tross for behandlingsopplegg. Høy sykdomsaktivitet, lang sykdomsvarighet, nedsatt fysisk funksjon og smerte påvirker livskvaliteten og øker risiko for depresjon (Hanns L, 2018). Årsakene er dermed multifaktorielle og inkluderer reaksjon på smerte, redusert fysisk funksjon, utmattelse og uforutsigbar prognose (Adam V, 2005). Også sosiale faktorer antas å være av betydning. Erfaring og forskning har vist at mange unge i denne fasen er non-respondere til behandling fordi de ikke følger den anbefalte behandlingen, faller ut av kontroll-opplegget og mister støtte som skulle hjelpe dem inn i et normalt sosialt liv eller fast arbeid. Sykdommen griper uansett inn i fysisk og mental modning, skole og utdanning. En britisk studie blant ungdom om tyder på at 7-23% med JIA har depresjon, mens tilsvarende blant friske 13-15 åringer er 1,9% (Laura H, 2018). Ved JIA synes forekomst av depresjon å øke med leddsykdommens alvorlighetsgrad (Bomba M, 2013). Det er funnet en sammenheng mellom depresjon og smerte via felles biologiske mekanismer. Stresshormonene noradrenalin og serotonin skal påvirke neurotransmittere slik at høye nivåer reduser smerte, mens lave nivåer har motsatt effekt. Depresjon er assosiert med lave noradrenalin- og serotonin-nivåer (Bair MJ,2003). Overgang fra barn-voksen er beskrevet i eget kapittel.
Pårørende. Kronisk revmatisk sykdom medfører allerede tidlig i barndommen betydelige problemer for barnet og for de foresatte og andre pårørende. Symptomene er i seg selv utfordrende. I tillegg må barn og foresatte forholde seg til behandlingen som delvis omfatter medikamenter som krever regelmessig oppfølging av blodprøver, kunnskap om medikamentenes effekt og bivirkninger, påvirkning ved vaksinasjon og infeksjoner. Ikke-medikamentelle tiltak er regelmessig fysioterapi og annen tverrfaglig hjelp fra ergoterapeut, sykepleiere og sosionom. Sykdommene varer ofte over flere år og påvirker hverdagen til hele familien. Ikke overraskende er det funnet at familiemedlemmer av barn med JIA har høy forekomst av angst og depresjon (Fair F, 2019).
Informasjonsbehov. Behovet for informasjon og opplæring er stort. En Europeisk undersøkelse blant pasienter med JIA viste i 2018 at enkelte pasienter (22,8%) aldri var blitt henvist til øyelege (med risiko for uveitt) eller fysioterapeut (31,7%). Hele 35,9% anga at de ikke hadde kontaktinformasjon til bruk ved akutt sykdomsforverring. Mangel på mottatt informasjon om tiltak ved vaksinasjon, reiser og mulige infeksjoner forelå hos hele 50% (Ehm P , 2018). For å redusere barnets og foresatte/ pårørendes belastning med sykdommen er opplæring / undervisning viktig. Undervisning av pasienter er da også en av sykehusenes fire viktigste oppgaver (sammen med pasientbehandling, forskning og utdanning av helsepersonell). De største sykehusene har lærings- og mestringssentre med erfaring i å holde regelmessige kurs for pasienter og foresatte/pårørende der ulike faggrupper og representanter fra pasientene deltar.
Revmatologen har et selvstendig ansvar for å bidra med aktuell informasjon til pasienter og pårørende. Imidlertid tilsier ofte kompliserte situasjoner et behov for supplerende tiltak, noe som er en av årsakene til at det er opprettet et nasjonalt kompetansesenter for barn med revmatisk sykdom (NAKBUR). Senteret arrangerer informasjonssamlinger og har utarbeidet mye skriftlig materiell for eksempel for JIA: brosjyre fra Oslo Universitetssykehus. I tillegg finnes et nettverk av lærings- og mestringssentre i Norge. Pasienter, foresatte og andre interesserte kan ta kontakt med sin avdeling for mer informasjon. Nasjonalt kompetansesenter for lærings- og mestringssentrene ligger på OUS, Aker sykehus.
