52 Behandlingsprinsipper og behandlings-retningslinjer ved bindevevssykdommer (REV 033)

Etiske og faglige retningslinjer for behandling

Etikk. Den norske legeforeningens etiske regler, basert på på internasjonale etiske normer, understreker at behandling skal bygge på vitenskapelige metoder (paragraf 9). Der disse mangler eller er utilstrekkelige skal behandlingen baseres på tilstrekkelig erfaring. “Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring. En lege må ikke la seg presse til å bruke medisinske metoder legen finner faglig ukorrekte” (Etiske regler for leger, Legeforeningen, 2021).

Informasjon. Pasienten skal informeres om behandlingen og hensikten med den. Som supplement til muntlig informasjon brukes ofte Norsk Revmatologisk Forenings informasjonsark om medikamenter. Pasienten har alltid det siste ordet i valget av sin behandling (informert samtykke).

Evidensbasert behandling. Systematisk oppbygging av medisinsk kunnskap de siste tiårene har bidratt betydelig til at alvorlige revmatiske sykdommer diagnostiseres tidligere og behandles mer effektivt. Behandlingen av inflammatoriske revmatiske sykdommer skal derfor bygge på evidensbasert medisinske metoder så langt som mulig. Slik evidens baseres ideelt på resultater av randomiserte kliniske studier (RCTs), kunnskapsoppsummeringer og metaanalyser. Der disse mangler, benyttes resultater fra enkelte lignende publiserte tilfeller (case series, case reports).

Behandlingsanbefalinger og retningslinjer. Antallet publiserte vitenskapelige studier innen revmatologi har økt enormt de siste årene. Fordi det er umulig for den enkelte revmatolog å være oppdatert på det siste innen behandling til enhver tid, publiseres sammenfatninger i form av oppdaterte veiledere, retningslinjer og anbefalinger sammenfatninger med jevne mellomrom.

Behandlingsanbefalinger og retningslinjer. Bruk av retningslinjer, anbefalinger og prosedyrer er beskrevet i et eget kapittel. Det er imidlertid viktig å være klar over begrensninger i slike behandlingsanbefalinger. Ved sjeldne bindevevssykdommer og andre uvanlige revmatiske sykdommer mangler ofte tilstrekkelig evidensbasert grunnlag for behandlingsvalg. Anbefalingene bygger da på eksperters vurdering som ikke er evidens basert (Boudou Retlas KD, 2015). Nasjonale veiledere og nasjonale retningslinjer utarbeides av Helsedirektoratet (helsenorge.no).

Det finnes også mange regionale og overregionale faglige veiledere, retningslinjer, anbefalinger og prosedyrer. Eksempler på slike er veileder fra Norsk Revmatologisk Forening (SLE, Systemisk sklerose, Sjøgrens syndrom, Myositt). Andre samlinger er EULAR-anbefalinger (Europeiske, internasjonale, publiserte i fagfelle-vurderte tidsskrift), ACR-anbefalinger (Amerikanske, internasjonale, publiserte i fagfelle-vurderte tidsskrift), BSR-anbefalinger (Britiske, internasjonale, publiserte i fagfellevurderte tidsskrifter).

Erfaringsbasert og persontilpasset behandling. Til tross for kjennskap til evidensbasert aktuell litteratur og behandlingsanbefalinger velges ofte ulik behandling selv ved like diagnoser. Dette skyldes at ofte at behandlingsvalget ofte basere på persontilpasset legemiddelbehandling som tar hensyn til pasientens alder (barn med revmatisk sykdom eller geriatrisk pasient), annen medikasjon (interaksjoner.no), komorbiditet og pasientens situasjon (svangerskap og revmatisk sykdom). I tvilstilfeller tas beslutninger også i samråd med erfarne kolleger.

Behandlingsmål er viktig å definere ved behandlingsstart. “Treat to target” indikerer at man etter en definert tid vurderer om behandlingsmålet er nådd. Dette er grunnlaget for valg av videre behandling. Vennligst se også kapitlet om oppfølging under behandling.

Behandlingssvikt/non-respons er ikke uvanlig når i oppfølgingen av kroniske revmatiske sykdommer. Årsakene er flere. Behandlingssvikt er omtalt i eget kapittel.

Utprøvende behandling er bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon. Det kreves da spesielt gode vurderinger og pasientinformasjon i forkant og ekstra tiltak i oppfølgingen. Utprøvende behandling er omtalt i et eget kapittel.