BARN MED REVMATISK SYKDOM. BARNEREVMATOLOGI (REV 053-062)
112 Informasjon og opplæring av Barn og unge med Revmatisk sykdom og til de Pårørende. Psykososiale konsekvenser REV 058
Informasjon og opplæring for Barn og Unge med Revmatisk sykdom og for pårørende
Øyvind Palm
Psykososiale aspekter ved revmatisk sykdom hos barn: Informasjon og opplæring
Barn med kronisk revmatisk sykdom har spesielle informasjonsbehov og trenger stabil, tilpasset omsorg. Høy sykdomsaktivitet, lang sykdomsvarighet, nedsatt fysisk funksjon og smerte påvirker livskvaliteten og øker risikoen for depresjon (Hanns L, 2018). Årsakene til depresjon er dermed multifaktorielle og inkluderer reaksjon på smerte, redusert fysisk funksjon, utmattelse og uforutsigbar prognose (Adam V, 2005). Også sosiale faktorer antas å være av betydning.
Utfordringer i ungdomsårene
Erfaring og forskning har vist at mange unge pasienter i denne fasen er non-respondere på antirevmatisk behandling fordi de ikke følger den anbefalte behandlingen, faller ut av kontroll-opplegget og mister støtte som skulle hjelpe dem inn i et normalt sosialt liv eller fast arbeid. Den revmatiske sykdommen påvirker både fysisk og mental modning, skolegang og utdanning. En britisk studie blant ungdom om tyder på at 7-23% med JIA har depresjon, sammenlignet med 1,9 % blant friske 13-15-åringer (Laura H, 2018). Ved JIA synes forekomsten av depresjon å øke med alvorlighetsgraden av leddsykdommen.(Bomba M, 2013).
Det er funnet en sammenheng mellom depresjon og smerte via felles biologiske mekanismer. Stresshormonene noradrenalin og serotonin skal påvirke neurotransmittere, slik at høye nivåer reduser smerte, mens lave nivåer har motsatt effekt. Depresjon er assosiert med lave noradrenalin- og serotonin-nivåer (Bair MJ,2003).
Overgang fra barn til voksen
Omkring 50% av barna med inflammatorisk revmatisk sykdom har fortsatt aktiv inflammatorisk sykdom inn i voksen alder, til tross for behandlingsopplegg. Overgang fra barn- til voksenrevmatologi er beskrevet i eget kapittel.
Pårørende
Kronisk revmatisk sykdom hos barn medfører betydelige problemer for både barnet og de foresatte og andre pårørende. Symptomene er i seg selv krevende, og i tillegg må barn og foresatte forholde seg til behandling som ofte inkluderer medikamenter som krever regelmessig oppfølging av blodprøver, kunnskap om medikamentenes effekt og bivirkninger, samt påvirkning av vaksinasjon og infeksjoner. Ikke-medikamentelle tiltak som regelmessig fysioterapi og tverrfaglig hjelp fra ergoterapeut, sykepleiere og sosionom er også viktig. Sykdommene varer ofte i flere år og påvirker hverdagen til hele familien. Studier har vist at familiemedlemmer av barn med JIA har høy forekomst av angst og depresjon (Fair F, 2019).
Informasjonsbehov
Behovet for informasjon og opplæring er stort. En Europeisk undersøkelse blant pasienter med JIA viste at 22,8% aldri hadde blitt henvist til øyelege (med risiko for uveitt) eller fysioterapeut (31,7%). Hele 35,9% oppga at de ikke hadde kontaktinformasjon til bruk ved akutt forverring av sykdommen. Mangel på informasjon om tiltak ved vaksinasjon, reiser og mulige infeksjoner ble rapportert av 50% (Ehm P , 2018).
For å redusere belastning for barnet og de foresatte/pårørende er opplæring og undervisning avgjørende. Undervisning av pasienter er en av sykehusenes fire viktigste oppgaver (sammen med pasientbehandling, forskning og utdanning av helsepersonell). De største sykehusene har lærings- og mestringssentre som tilbyr regelmessige kurs for pasienter og pårørende, der ulike faggrupper og representanter fra pasientene deltar.
Nasjonalt kompetansesenter for barn med revmatisk sykdom (NAKBUR)
Revmatologen har et selvstendig ansvar for å gi relevant informasjon til pasienter og pårørende. I komplekse situasjoner kan det imidlertid være behov for ytterligere tiltak, og det er derfor opprettet et nasjonalt kompetansesenter for barn med revmatisk sykdom (NAKBUR). Senteret arrangerer informasjonssamlinger og har utarbeidet mye skriftlig materiell, for eksempel for JIA: brosjyre fra Oslo Universitetssykehus. Helsepersonell som ønsker å bidra til pasientinformasjon, kan også kontakte senteret.
Lærings- og mestringssentre
I tillegg finnes et nettverk av lærings- og mestringssentre i Norge. Pasienter, foresatte og andre interesserte kan ta kontakt med sin avdeling for mer informasjon. Nasjonalt kompetansesenter for lærings- og mestringssentrene ligger på OUS, Aker sykehus.
Litteratur
